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Britta s Gästebuch, freue mich auf ein Eintrag von Euch Danke!



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Name Kommentar
#103
15.07.2011, 20:35 Uhr
Elza


Hallo Britta,
ich bin die mutter von Janin. Meiner tochter geht es immer noch sehr gut. Jeder der so etwas hat, sollte sich bitte an Dr. Winkler wenden. Er ist ein großartiger Arzt. Wir haben ihm viel zu verdanken und werden im immer dankbar sein. Wir sind froh das wir ihn gefunden haben. Dank Gott. Britta ich finde es sehr toll,das du das hier machst. Großen Dank auch an dich.
Viele grüße aus Hamburg, Elza

Kommentar:
Mensch das freut mich aber. ich bin nun Oberschenkelamputiert hast vielleicht gelesen. Was macht Janin den jetzt so. Wünsche euch weiterhin viel Glück und das Janin ihren Weg gehen kann ohne Osteomyelitis.

Liebe Grüße
Britta

#102
20.06.2011, 15:30 Uhr
Nadine
EMail: *********** 

Ähm hei. ich bin Nadine und jetzt 13 Jahre alt. Langsam zweifle ich daran, ob ich das gleiche hab wie ihr alle. Ich hatte als ich 8 Jahre alt war zum ersten mal CRMO, eine Form von Om. Danach hatte ich es nochmal als ich 10 war. Bei mir war die Krankheit anscheinend nicht so schlimm, wie bei euch, ich lag beim 1.mal im Krankenhaus, 2 wochen lang. Beim 2.mal haben sie mich nicht im Krankenhaus behalten, weil sie meinten, das nichts zu machen ist, da meine Krankheit chronisch ist. Ich musste deswegen nie operiert werden, da die Ärzte wussten, das es nichts bringen würde. Sie haben gesagt, das die Krankheit wohl niemals weggehen wird, und wenn, dann in der Pubertät. Seit der Krankheit hab ich panische Angst vor Sprtizen und weigere mich seitdem, mich impfen zu lassen, was sogut wie niemand versteht . Gegen euch ist meine Geschichte nichts, wie's aussieht. Was ihr alles ertragen musstet ist echt schlimm. Liebe Grüße und viel Glück euch noch, Nadine.

Kommentar:
Hallo Nadine,leider gibt es viele Formen von Osteomyelitis. Ich denke mal es gibt bei dieser Erkrankung kein besser dran sein oder schlechter. Diese Erkrankung ist eben sehr schwierig und bei den einen macht es viele Beschwerden und bei den anderen weniger.

Ich wünsche dir das es bei dir mit der Pubertät aufhört. Eine Chance hast du ja . Es ist nicht ausgeschlossen das du dann Gesund bist oder wirst.

Alles Gute
wünscht dir Britta

#101
16.04.2011, 22:22 Uhr
Silke
EMail: *********** 

Hallo Britta, ich weiß gar nicht, ob ich hier richtig bin. Bei meinem 10-jährigen Sohn wurde schon 2009 eine chronische Osteomyelitis am linken Sprunggelenk festgestellt. Damals schon sollte operiert werden, es blieb aber vorerst bei einer Biopsie. Wir hatten jetzt über ein Jahr Ruhe. Vor gut zwei Wochen der Schock: es ging alles wieder los. Unter dem linken Knöchel wurde es dick und sehr schmerzhaft. Das Kind liegt nun seit einer Woche im Helios-Klinikum Berlin-Buch und bekommt Antibiotika, wobei eigentlich bisher nichts besser geworden ist. Nachdem wir ca. eine Woche den Ärzten regelrecht hinterhergerannt sind, um Informationen über die Krankheit unseres Kindes zu erhalten, kam heute nun die knappe Info, dass sie ihn operieren wollen. Es wurde auch gleich dazu gesagt, dass die Wachstumsfuge sicherlich in Mitleidenschaften gezogen wird und dies natürlich Wachstumsstörungen zur Folge haben wird.
Ich bin fix und fertig und habe keine Ahnung, was wir nun richtig machen!?!? Hast Du Kenntis von Spezialisten, die ihm wirklich helfen könnten...womöglich ohne spätere Wachstumsstörungen??? Über eine ganz schnelle Antwort würde ich mich wirklich freuen. Viele Grüße von Silke
#100
11.02.2011, 16:04 Uhr
Mirjam
EMail: *********** 

Hallo Britta,

ich habe seit 1978 chronische Osteomyelitis nach einen Autounfall im linken Oberschenkel, ich wurde als 4 jährige auf den Weg zum Kindergarten angefahren (Wegeunfall). Nach etlichen operationen und einem Jahr am Weberbock wussten die Ärzte keinen Rat mehr und sahen nur noch eine amputation für mich oder halt ein Krankenhaus wechsel, die BG Klinik in Duisburg.Wieder nach vielen operationen und Knochenspülungen wurde ich 2 Jahre im Beckengips gelegt, durfte aber viel Zeit zu Hause verbringen da ich schon einen 2 Jahre Krankenhausaufenthalt hinter mir hatte. Die Osteomyelitis kam zum ruhen doch leider verformmte sich mein Oberschenkelknochen zu einer O-Form. Seit 1982 ruht sie also mein Problem ist heute, das ich Ermüdungsbrüche erleide, die leider nicht wie normale Brüche heilen ich bin seit den 5 Dezenber krankgeschrieben und es ist kein Ende in Sicht.
Ich konnte 34 Jahre relativ gut mit meiner Verletzung umgehen, mit den Schmerzen lernt man umzugehen und ansonten habe ich immer so gelebt wie eine nicht Verletzte. Leider ist der Zeitpunkt eingetroffen wo ich das nicht mehr kann und meine größte Angst ist, das ich mein Bein verliere.Ich muss dir vollkommen recht geben mit dem was du über die Ärzte sagst, keiner weiss genau was er mit meinem Bein machen soll auch die BG Klinik rät mir von einer Stabillisierung durch einen Nagel ab und möchte auch sonst keine weiteren Eingriffe vornehmen.
Ich empfinde Bewunderung für dich und finde es super toll das du diese Seite hier hast denn ansonsten kann und will ich mich niemanden mitteilen.

GLG
#99
14.12.2010, 15:29 Uhr
Giulia
EMail: *********** 

ich pass hier wahrscheinlich gar nicht rein. Denn ich bin "Gott sei Dank" gesund. Aber mein Pferd ist es nicht. Fistel nach außen im Unterkiefer und Diagnose CM nur bei Tieren, da schläfert man eben ein... ist ja nur ein Tier... bin sehr verzweifelt und hoffe, dass die vielen Knochenausschabungen endlich helfen. Meine Frage ist. Bevor ich sie opieren ließ, lief sie glücklich und zufrieden und sogar ein bischen "fett" auf ihrer Koppel rum... kann es ihr dann so schlecht gehen? Was meint ihr...? Falls ihr es frech oder sonst irgendwie ungut findet, dass es bei mir "nur" um mein Pferd geht. Dann entschuldigt bitte... ich bin halt sehr verzweifelt und halte mich an jedes Streichholz... VlG
#98
27.11.2010, 20:51 Uhr
toddi
EMail: *********** 

Hallo!Hatte 2004 eine Autounfall und mir das Knie gebrochen(Tiebakopf).Wurde geschraubt und ein jahr später schrauben und platten wieder raus.Dann 2Jahre später auf einmal Fieber bekommen und 2kleine Stellen am Bein,zum Arzt der mich sofort ins Krankenhaus schickte.Dort haben sie dann Osteomylitis festgestellt.14Ops gehabt spülungen muskelverlegung fixateur ketteneinlage knochen vom beckenkamm.Nach 16Monate Krankheit konnte ich wieder Arbeiten gehen fast 2Jahre!Jetzt ende September konnte ich auf einmal nicht mehr laufen und höllische schmerzen im Knie.Wieder Krankenhaus 2mal op spülungen 1op Platzhalter mit antibotikum im Knie eingebaut.Jetzt mit Gibs bis Januar 2011 zuhause und dann soll das Knie versteift werden.Frage hat jemand erfahrung damit und was kommt danach was ist wenn das auch nichts bringt? gruss toddi

Kommentar:
Schau dich doch mal im Forum um . Dort ist einer der heißt Norbert u. Petra...Der Nobert hat ein steifes Knie und lebt ganz gut damit.

Ist jedenfalls besser wie dein Bein ab das glaube mir. Vielleicht solltest du mal mit Dr. Winklr in Wien Kontakt aufnehmen. Der hat den Nobert auch operiert. Schreibe doch die beiden Per PN an. Vielleicht erhältst du eine Antwort. Mehr kann ich dir leider nicht sagen und helfen.

Grüße und alles Gute
Britta

#97
07.11.2010, 15:18 Uhr
Udo
EMail: *********** 

Hallo an alle!
Ich erfuhr vor 3 Wochen das ich chronische Osteomyelitis
habe. Glaub ich muss vom Anfang anfangen- ich hatte 1981 einen Verkehrsunfall mit einer Oberschenkeltrümmerfraktur 3cm, nach 1 Woche im Strech war die 1. Op mit Kinschernagel, 1 Monat nach der 1. op bekamm ich Fiber und die Wunde begann zu Eitern, dann folgten 6 weitere Op's mit entnahmen von Knochenteilen und einlage einer Gentamencinkette. Nach der 9 Op war die Nagel entnahmen und ich bekann einen Fixatör und einen weitere Gentamencinkette ins Bein gelegt , übrigens die beiden Ketten habe ich noch heute im Bein.Nach fast 3 Jahren Krankenhaus und 16 Op's Beinverkürzung von 3cm und einer Kniebeuge von 70°
Wieder Laufen.Nun nach Fast 30 Jahren muss mein Knie in dem Bein gewechselt werden aber nach einer Knochenszystographie oder so änlich und einem MRT wurde die Cronische Osteomyelitis festgestellt mit dieser Kann aber mein re. Knie nicht getauscht werden und das linke ist auch fast so weit. Wassoll ich tun .? Habe nächste Woche 2 Termine bei verschiedenen Chirogen mal sehn was die sagen werden.
ganz lieb Grüße an die Britta und ein Dankeschön für die Seite.
Udo

Kommentar:
Hallo Udo,
danke für deinen Eintrag!
schau doch mal ins Forum dort wirst du deine Fragen besser beantwortet bekommen.Dr. Winbkler in Wien wechselt dir dein Knie auch bei der Diagnose Osteomyelitis. Die Kassen haben die kosten auch schon übernommen.

Auch die Chancen stehen gut das du wieder ohne Probleme läufst.

Grüße
Britta

#96
23.09.2010, 11:09 Uhr
RUDI
EMail: *********** 

HI ich bin RUDI
Bei mir wurde vor 2 Wochen chronische OM im Unterschenkel ca.10cm über dem Sprunggelenk festgestellt. Seit dem war ich in 2 Kliniken. In der 1.sagte man mir wörtlich: Ufmachen,Ausputzen,Zumachen Fertig! Ich bin dann sofort zu einer von der BG empfohlenen Klinik mit 13 jähriger Erfahrung in der OM-Behandlung gegangen. Dort sagte man mir,muß operriert werden Knochenfenster ca.3mal1 cm aufschneiden,spülen,Antibiotikakettchen einlegen. Nach ca.2-3 Tagen Kettchen raus spülen neues Kettchen rein. Das ganze nach Ermessen und Erfahrung des Operrateurs so ca.3-4 mal (also 5OP`s). Dann muß das gut sein,fast Keimfrei,Weil alle Keime kann man nicht erwischen! So hätte ich für längere Zeit Ruhe, bis sich halt die verbliebenen Keime wieder vermehren und das selbe Spektakel wieder von vorn losgeht. Das kanns doch nicht sein.Ich bin total unsicher weiß es jemand besser da draussen? Gruß RUDI!

Kommentar:
Hallo Rudi, nun was du tun sollst musst du Entscheiden. Nur in Deutschland wirst du kein anderes Verfahren finden.Schau dich im Forum um und dann entscheide weiter.

Liebe Grüße
Britta.F

#95
14.08.2010, 15:10 Uhr
Tatjana
EMail: *********** 

Hallo Britta,

deine Geschichte hat mich sehr bewegt. Bei mir wurde vor einem Jahr eine chronische Osteomyelitis im Oberschenkel festgestellt. Wurde bis jetzt dreimal operiert und in der Klinik wo ich operiert wurde haben sie jetzt auf gut deutsch das Handtuch geworfen.
War diese Woche in einer BG Klinik die wollen genau das gleiche machen wie die OPs zuvor und ich sehe darin keinen Sinn.
Schmerzen sind täglich da und man stellt mich als simulantin hin. Kann seid einem Jahr nicht arbeiten gehen. Man findet auch keinen Keim bei mir, was ich sehr komisch finde. Es muss ja einen Grund haben warum es immer wieder kommt.
Ich bin am überlegen ob ich zu Dr. Winkler gehe. Hat die Krankenkasse die kosten übernommen?
Ich würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße Tatjana

Kommentar:
Ich schreibe dir eine Mail!

grüße
Britta

#94
01.05.2010, 18:14 Uhr
Angelika Beickler
EMail: *********** 

Liebe Britta,

ich hab Dich schon früher einmal angeschrieben... ist aber schon länger her.

Es tut mir wirklich sehr leid, dass Du nun, nachdem Du deinen Unterschenkel verloren hast, doch wieder Osteomyelitis im Knie bekommen hast und es somit leider auch verloren hast.

Mich würde einmal interessieren, weshalb Du die Behandlung bei Dr. Winkler abgebrochen hast und nun doch wieder den herkömmlichen Behandlungsweisen hier in Deutschland vertraust. Ich kann sehr wohl verstehen, wieso Du dich nach einem so langen und schmerzvollen Leidensweg mit deinem Knöchel und Sprunggelenk dazu entschieden hast, den Unterschenkel amputieren zu lassen. Du hast wohl einfach für eine Heilung keinen Weg mehr gesehen. Nur verstehe ich nicht, wieso Du Dich nicht weider an Dr. Winkler gewendet hast, nachdem Du erfahren hast, dass Du nun auch Osteomyelitis im Kniegelenk hast.

Ich habe mich mittlerweile auch schon 2 mal bei Dr. Winkler operieren lassen, nachdem ich vorher in Deutschland 8 mal ohne jeden Erfolg operiert wurde.

Ich würde mich immer wieder von Ihm behandeln lassen, da ich weiss, das die Ärzte hier in Deutschland mit Ihren veralteten Behandlungsmethoden nur alles immer schlimmer machen.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und hoffe, dass Du nun diese hinterlistige und gemeine Krankheit endlich überwunden hast und nun ein selbstbestimmtes und glückliches Leben vor Dir hast.

Ganz liebe Grüsse,

A. Beickler

Kommentar:
Hallo Angelika,
ich habe mich mit Dr.Winkler in Verbindung.Er sagte mir das er mir nicht helfen kann .Mein Knie ist nicht zu retten gewesen.Da ich die OM in der Kniescheibe hatte musste diese entfernt werden. Dadurch war mein Knie eingesteift da die OM auch dadurch nicht zu ruhe kam.Dr. Winkler riet unter den Umständen eine Knieex. Also nicht helfen.Und da die OM aber schon übers Knie war musste über das Knie amputiert werden.So sit es Angelika. Ich hätte mir auch einen anderen Verlauf gewünscht. Aber man steckt eben nicht drinnen. Jetzt laufe ich auf mein e Prothese besser wie die letzten 10Jahre mit meinem eigenen Fuß. Und ich hoffe das es auch so bleibt.

Was Dr. Winkler betrifft stehe ich nach wie vor dahinter. Denn dass was er macht ist einzigartig. Meine BG würde im Falle das es wider auftritt jedenfalls nicht so einfach eine Behandlung bezahlen da es mit dem Fuß nicht geklappt hat.ABER ich hoffe das der Fall nie wider eintritt.

Auch bei dir alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Britta

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